28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.
Stowarzyszenie MALI BOHATEROWIE zrzesza dzieci z ultrarzadką chorobą występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń. Zespół Leigha to encefalopatia martwicza, czyli brak energii w komórkach mięśni i mózgu co prowadzi do obumierania mitochondrium. Choroba nieuleczalnie prowadząca do śmierci. Stowarzyszenie stało się platformą gromadzenia wiedzy, doświadczeń dla rodziców oraz dzieci.
