W dniach 7-10 czerwca 2018 r. Wieliczka stała się ponownie miejscem spotkań centrum chorób ultra-rzadkich. Ten szczególny jubileusz wielickich spotkań Małych Bohaterów – dzieci z Zespołem Leigha, którzy wraz ze swoimi rodzinami przyjeżdżają rok rocznie do naszego miasta potwierdza, że Mali Bohaterowie stali się częścią Wieliczki… Częścią naszej społeczności… Częścią naszej historii. Wieliczka jako centrum chorób ultra-rzadkich stała się platformą wymiany doświadczeń, wiedzy i dobrych praktyk.
Podczas tegorocznego spotkania nie zabrakło wspólnej wizyty w Campus Misericordiae na Brzegach. Burmistrz Wieliczki Artur Kozioł przywitał właśnie w tym wyjątkowym miejscu naszych gości. Ważnym elementem zjazdu była oczywiście konferencja z udziałem lekarzy i specjalistów: prof. Jolanta Sykut – Cegielska, doc Ewa Jamroz, dr Dariusz Rokicki, dr Antoni Pyrkosz, dr Paweł Szyld, dr Lucyna Horodecka – Wardęga i prof Jean M. Novak.
Wspólna debata i panel dyskusyjny stały się odpowiedzią na ważną tezę postawioną na początku obrad przez Burmistrza Wieliczki, że jest to najtrudniejsza konferencja na świecie, z uwagi na szukanie rozwiązań. W czasie konferencji Mali Bohaterowie uczestniczyli w rekreacjach przygotowanych przez pracowników MGOPS Wieliczka oraz wolontariuszy z GRUPKA i Wielickiego Koła Wolontariatu. Jak na jubileusz przystało odbył się również bal, wypełniony muzyką i tańcem. Wspólna Msza św. w Kopalni Soli Wieliczka zakończyła zjazdowe aktywności.
Po 10 latach wspólnych spotkań mogę powiedzieć, że jest to konferencja najtrudniejsza na świecie. Nikt z lekarzy uczestniczących w sobotniej konferencji nie mógł wskazać spotkania, które mówiłoby o tak trudnym problemie, jakim jest walka o życie dzieci z chorobami ultra-rzadkimi. Bohaterami tego spotkania w Wieliczce są dzieci, ich rodzice, ale również lekarze, którzy często nie znając odpowiedzi na postawioną diagnozę medyczną, szukają dalej rozwiązań, które dałyby szansę życia dla tych „najmłodszych bohaterów”. Podczas tegorocznego zjazdu spotkaliśmy się na Campus Misericordiae, w tym szczególnym miejscu, aby zawołać, że te rodziny nie mogą zostać same. Dzisiaj mamy już jubileusz 10 lat wspólnych spotkań, nigdy nie sądziliśmy, że tak długo uda nam się kontynuować współpracę. Na pierwszym zjeździe było 6 rodzin, dziś spotkaliśmy się w grupie blisko 40-to osobowej. Bycie razem… w tym szczególnie trudnym doświadczeniu jakim jest choroba pozwala na tworzenie sieci informacji o Zespole Leigha. To ważne zadanie dla nas wszystkich. Mali Bohaterowie uczą nas każdego roku pokory i żeby żyć tu i teraz.
Dziękuję, że mogliśmy być razem w tych dniach.
